Cela fait 40 ans que Sylvie travaille en tant qu’infirmière auprès des personnes avec autisme. Passionnée par son métier, elle nous raconte son parcours et l’évolution de la perception de l’autisme au cours des deux dernières décennies.
Son parcours professionnel : autisme et apprentissage
À la suite de ses études d’infirmière générale Sylvie débute par des prises en charge en tant qu’infirmière auprès des adultes. Elle se dirige ensuite vers un poste d’infirmière en pédopsychiatrie pour se rapprocher des enfants, où elle réalise des suivis médicaux et des ateliers de prise en charge avec des enfants (par exemple : travailler la propreté, la socialisation …). Elle est amenée à s’occuper de patients lourdement ‘handicapés’ dont des enfants avec autisme. Captivée par ces jeunes et leurs façons d’être par rapport au monde, elle ressent une connexion particulière avec eux.
“Je me suis dirigée vers l’autisme, comme par instinct, ils m’intéressent beaucoup et aimaient beaucoup venir vers moi. J’ai toujours l’impression qu’on se comprenait, je ne sais pas expliquer comment.[…] On s’est trouvés”
Nous sommes alors dans les années 90, et le monde de l’autisme souffre encore d’un manque criant de connaissance et de reconnaissance, au même titre que l’accessibilité handicapés d’une manière générale.
“À cette époque c’était encore la faute des mamans, si les enfants étaient autistes il fallait les enlever de chez eux”. […] J’ai remarqué que beaucoup de monde essayaient d’être très éducatifs mais cela ne fonctionne pas avec les personnes avec autisme. Et moi, je voulais aller plus loin que ça.”
Sylvie suit donc des formations dans l’autisme et change de poste à plusieurs reprises. Elle travaille plus de 10 ans en unité d’évaluation et participe au montage de cette unité. Aujourd’hui, elle est infirmière coordinatrice en structure hospitalière. Elle donne des conseils, des formations aussi bien aux parents qu’aux professionnels et peut réaliser des évaluation de 3ème ligne.
Qu’est-ce qu‘une évaluation / diagnostic de 3ème ligne ?
L’évaluation qui est faite dans la structure hospitalière de Sylvie est positionnée en 3ème ligne : ils s’occupent des diagnostics difficiles et complexes. Avant de rencontrer Sylvie et son équipe, les enfants ont déjà rencontré les autres unités d’évaluation (CAMSP, CHU ..etc).
Les premiers médecins (1ère ligne) que l’enfant aura rencontrés, auront eu du mal à déceler exactement de quels troubles souffrent l’enfant. Dans ce cas, il ne peuvent pas poser de diagnostic. L’enfant est donc envoyé vers un suivi de 2ème ligne (ex: CAMSP …). Dans le cas où les structures de deuxième ligne sont également mises en échec, les enfants peuvent être orientés vers la structure hospitalière de Sylvie pour un suivi de 3ème ligne.
Les familles qui sont dirigées auprès de la structure arrivent avec tous les bilans classiques déjà réalisés. Le travail de Sylvie et de ses collègues va consister à approfondir certains champs d’investigation à l’aide de nouvelles évaluations.
“L’autisme est en pleine évolution et ce n’est pas fini, j’en apprend encore sur l’autisme, c’est très intéressant. “
Sylvie, infirmière-coordinatrice
Le fonctionnement des diagnostics à l’unité d’évaluation
“Quand j’ai débuté les diagnostics, les professionnels parlaient de psychose, de déficience et rarement d’autisme. Ensuite, est apparu le diagnostic TED – troubles envahissants du développement – mais c’est un terme très vaste qui englobe beaucoup de particularités.”
Avant les unités d’évaluation :
Lors de ses premières évaluations et avant l’ouverture de l’unité d’évaluation, Sylvie et les autres professionnels de la structure recevaient l’enfant toute la journée en faisant différents bilans : orthophoniques, psychomoteurs… Sylvie accompagnait l’enfant du matin au soir, elle mangeait, jouait avec lui et le filmait pour pouvoir voir et analyser tous ses comportements. À l’époque, il n’y avait pas d’outils préconisés comme aujourd’hui. Ensuite, toute l’équipe se rassemblait et faisait une synthèse avec tous les éléments récoltés dans la journée et dans les films, puis le diagnostic était rendu aux parents.
Début des unités d’évaluation :
Quand l’unité s’est montée, le travail pour la mise en place du diagnostic s’est affiné. Ils recevaient les enfants 2 jours en ambulatoire et avec leur famille. Les outils de diagnostics ont commencé à se développer tels que ADOS, ADI etc… Les équipes réalisaient un bilan pluridisciplinaires, toujours en filmant. Au bout des 2 jours, la synthèse entre professionnels était posée et les parents pouvaient repartir avec le diagnostic.
Les difficultés pour poser le diagnostic :
Certaines fois, le diagnostic peut s’avérer plus difficile à poser car d’autres pathologies peuvent s’apparenter à de l’autisme mais ça n’en est pas. Dans ce cas là, un système de prise en charge était mis en place puis l’unité re-voyait l’enfant au bout d’un an.
“Chez nous le plus long diagnostic a duré 4 ans. Il était tout petit lors de notre première rencontre et continuait d’évoluer chaque année. Il s’agissait de dysphasie et non d’autisme.”
- Ce qui est important avant tout, c’est de mettre une prise en charge lorsqu’on remarque des difficultés et penser à adapter celle-ci face à la problématique de la personne.
Matériel pédagogique autisme : l’évolution de l’inclusion jusqu’à aujourd’hui
Sylvie a commencé à travailler auprès des personnes avec autisme il y a plus de 20 ans. Elle a été témoin de l’évolution de la perception de l’autisme avec son lot d’idées reçues et de stéréotypes, tout comme on pouvait le retrouver dans le domaine de l’accessibilité handicapés. Avant, “il fallait presque cacher les enfant” tellement l’autisme était mal considéré. En France, depuis une dizaine d’années, l’autisme tend à être de plus en plus connu et accepté (cf Plans autisme). Mais ces changements ne se sont pas faits sans efforts et il reste encore beaucoup à faire.
En effet, face aux manques criant de moyens et de connaissances sur le sujet de l’autisme, beaucoup de parents se sont regroupés en associations afin de faire bouger les lignes. Leurs actions ont par exemple permis de différencier l’autisme du handicap psychique et d’arrêter petit à petit les prises en charge en psychiatrie. La meilleure compréhension de l’autisme a également réduit les cas de confusions des services sociaux : soupçons de maltraitance infondés et retraits de garde abusifs.
“Ce qui fait la force des neurotypiques c’est le nombre : si les personnes avec autisme étaient plus nombreuses ce serait nous les ‘handicapés’ […] On est 50/50, on n’a pas les mêmes manières de fonctionner, on ne peut pas se mettre à leur place et eux ne peuvent pas se mettre à la nôtre.
Le cerveau d’une personne autiste et d’un neurotypique fonctionnent différemment. Pour fonctionner ensemble, on est autant handicapé l’un que l’autre. Pour cela il faut faire un pas chacun de son côté l’un vers l’autre.”
Pour allier autisme et apprentissage, au-delà de la compréhension et de l’inclusion, il s’agit également de privilégier un matériel pédagogique autisme parfaitement adapté aux troubles de chaque personne concernée.
Le pouvoir du pictogramme autisme et l’avantage de la communication visualisée :
“La communication visualisée a aussi permis de faire avancer les choses. L’image est primordiale”. Sylvie illustre ses propos avec l’exemple d’Ikea : les notices de construction n’ont pas besoin d’être traduites, simplement avec le dessin on comprend et peut faire le montage du meuble. La communication visualisée est efficace et surtout uni-ver-selle, ainsi le pictogramme autisme présente de multiples avantages qu’il convient aujourd’hui de démocratiser. C’est l’ambition première de 630 °EST.
Ci-dessous, retrouvez un exemple de pictogramme autisme parmi le matériel pédagogique autisme de 630°EST.
